We zijn in het Antoni van Leeuwenhoek voor een afspraak met dr. van Akkooi, een melanoomspecialist. Een intake. Hij vat de afgelopen weken in twee minuten samen en schetst onze huidige situatie.

We hebben de mogelijkheid om mee te doen in een wereldwijd onderzoek naar het toepassen van immunotherapie (zie ook het blog van Angelique)
De voorwaarde om mee te doen met dit onderzoek is een omstreden lymfeklierdissectie van de lies (liestoilet). Omstreden omdat de diagnostische waarde beperkt is (het zegt alleen iets over de huidige situatie en er wordt maar in 20% van de gevallen iets gevonden in vergelijkbare gevallen) en omdat er in 20% van de gevallen invaliditeit optreedt. Dat is best wel een heftig percentage voor een sportvrouw. Ik krijg langzamerhand een vreselijke pesthekel aan percentages en statistieken!

Als reden voor deze voorwaarde wordt gegeven dat dit nu eenmaal de parameters van het onderzoek zijn omdat een liestoilet bij de huidige standaard behandeling hoort. Dit klinkt me niet logisch in de oren voor een behandeling waar men nu van denkt dat het melanoom stadium IV kan genezen. Waarom dan nog die dissectie? Als je daadwerkelijk vertrouwen hebt dat een therapie werkt, moet je dan niet juist onderzoek doen naar een nieuwe situatie, niet een waarbij gebruik wordt gemaakt van een middeleeuws middel waarvan men nu denkt dat in 2 of 3 jaar niet meer zal worden toegepast en waarbij de bijverschijnselen levenslang zullen worden ervaren?

Juist dit aspect maakt het een duivels dilemma.

Meedoen aan een onderzoek waarbij de enige waarde is dat je een jaar lang extra controles krijgt, 50% kans om in stadium III medicatie te krijgen en 20% procent kans het om nooit meer te doen wat je het allerliefste doet

of

niets doen, wachten met de standaard controles tot je mogelijk in stadium IV komt (waarbij mogelijk ook een liestoilet wordt uitgevoerd) en dan beginnen met de therapie met een kans op volledige remissie.

De dood of de gladiolen krijgt zo wel een hele levendige invulling.

Je hebt mensen die zich inzetten voor laboratoriumdieren… ik voel me nu toch ook een beetje een rat in een kooitje die te teveel van het een of andere vage goedje heeft gekregen…

 

Deel:

Meer verhalen